➤ www.e-haber.net’in haberine göre, genetik geçişli ve ilerleyici bir kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) ile mücadele eden gençler için umut ve dayanışma dolu bir etkinlik Ankara’da hayata geçirildi. Türkiye SMA Vakfı tarafından organize edilen Ulusal SMA Gençlik Kampı, bu yıl ilk kez başkentte düzenlenerek hastalıkla mücadele eden gençler ve ailelerine eğitim, sosyal destek ve moral kazandırmayı amaçladı.
SMA Hastası Gençler İlk Kez Aynı Çatıda Buluştu
9-11 Mayıs 2025 tarihleri arasında Ankara’da gerçekleştirilen Ulusal SMA Gençlik Kampı, hasta gençler ve aileleri için önemli bir farkındalık ve dayanışma platformu oldu. Bu özel organizasyonun danışmanlığını Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman üstlenirken, içerik programı alanında uzman isimlerle zenginleştirildi.
Kampa katılan 50’den fazla genç SMA hastası ve yakını, üç gün boyunca fizik tedavi, ortopedik bakım, aktif yurttaşlık, dijital üretim gibi konularda düzenlenen atölye ve eğitim oturumlarında bir araya geldi.
Eğitimlerle Güçlendiler, Dayanışmayla Moral Buldular
Katılımcılar, kamp boyunca farklı uzmanlardan birçok konuda eğitim aldı. Prof. Dr. Güney Yılmaz, Dr. Öğr. Üyesi Azize Reda Tunç, Murat Özçelebi, Çağlar Yenilmez ve Tolga Alp Tuneli gibi isimler, SMA hastalığında uygulanan fizik tedavi, ortopedik yaklaşımlar ve sosyal katılım hakkında bilgi aktardı.
Eğitimin Öne Çıkan Başlıkları:
-
SMA Hastalığında Fizik Tedavi Uygulamaları
-
SMA’da Ortopedik Yaklaşım ve Hareket Kabiliyeti
-
Aktif Yurttaşlık ve Katılım Atölyesi
-
Canva ile Dijital Üretime Giriş Eğitimi
Katılımcılar bu sayede yalnızca tıbbi destek değil, aynı zamanda psikososyal dayanışma ve toplumsal haklar konusunda da bilgi sahibi oldu. Kampın en değerli kazanımlarından biri ise, farklı şehirlerden gelen hasta ve ailelerin deneyimlerini paylaşma ve birbirlerinden güç alma fırsatı bulması oldu.
19 Mayıs’ta Anıtkabir’de Anlamlı Buluşma
Kampın sembolik anlarından biri de 19 Mayıs Atatürk’ü Anma, Gençlik ve Spor Bayramı kapsamında gerçekleşen Anıtkabir ziyareti oldu. SMA hastası gençler, aileleri ve kamp görevlileriyle birlikte Cumhuriyetimizin kurucusu Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ün mozolesini ziyaret ederek bu özel günü anlamlı bir şekilde andı.
Ziyaretin amacı, yalnızca bayram coşkusunu yaşamak değil, aynı zamanda genç SMA’lı bireylerin eşit yurttaşlık taleplerini görünür kılmak, bağımsız yaşam arzusunu ifade etmekti. Gençlerin Atatürk’ün manevi huzurunda yaptığı bu ziyaret, kamuoyuna güçlü bir farkındalık mesajı verdi.
SMA’lı Annelere Anneler Günü Sürprizi
Kampın en duygusal bölümlerinden biri ise 11 Mayıs Anneler Günü vesilesiyle düzenlenen cilt bakım atölyesi oldu. Etkinlik, kampın sponsoru The Purest Solutions tarafından desteklendi. Günlük yaşamda çocuklarının bakım sürecini omuzlayan SMA’lı annelere özel bu etkinlikte, anneler kendilerine zaman ayırma ve nefes alma fırsatı buldu.
Bu özel atölye, hastalıkla mücadele sürecinde sıklıkla geri planda kalan annelere yönelik manevi bir teşekkürü temsil etti.
SMA Europe’tan Katılım Avrupa’dan Deneyim Paylaşımı
Kampa bu yıl yurt dışından da özel bir katılım sağlandı. SMA Europe temsilcisi Theo Soultanos, etkinlikte yer alarak Avrupa’daki SMA gençlik toplulukları hakkında bilgi verdi. Soultanos’un deneyim paylaşımı, Türkiye’deki hasta ve aileleri için uluslararası düzeyde farkındalık kazanımı ve örnek uygulamalara ulaşma açısından oldukça değerliydi.
Türkiye SMA Vakfı’ndan Kararlılık Mesajı
Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, kampın ardından yaptığı açıklamada şu ifadelere yer verdi:
“Özellikle gençlerin bu süreçte aktif rol alması, toplumsal farkındalığın artmasına ve SMA ile mücadelenin güçlenmesine katkı sağlıyor. Bu nedenle, gelecekte de benzer programlarla SMA ile yaşayan genç topluluğunu desteklemeye devam edeceğiz.“
Demir ayrıca SMA hastalarının yalnızca tıbbi değil, eğitim, istihdam ve sosyal haklara erişim gibi alanlarda da ciddi sorunlarla mücadele ettiğini vurguladı. Kampın amacının sadece bilinçlenme değil, gençlerin özerkliklerini güçlendirmek, toplumsal katılımlarını artırmak ve hak temelli bir yaklaşımı teşvik etmek olduğunun altını çizdi.
“Her hastanın tedaviye eşit ve adil erişimi için mücadelemiz sürecek. Toplumda SMA farkındalığını artırmak adına Ulusal SMA Gençlik Kampı gibi organizasyonlara devam edeceğiz,” diyerek sözlerini tamamladı.
Gençlik İçin Umut, Toplum İçin Farkındalık
Bir sağlık sorunu yalnızca tıbbi bir mesele değildir; toplumsal, sosyal, psikolojik ve ekonomik boyutlarıyla ele alınmalıdır. SMA hastalığı da işte bu karmaşık çerçevede hem bireylerin hem de ailelerin yaşamını derinden etkiliyor. Ankara’da düzenlenen bu kamp, yalnızca bilgi aktarımı değil, aynı zamanda umut, dayanışma ve görünürlük kazandıran çok boyutlu bir organizasyon oldu.
Bu tür girişimlerin yaygınlaşması, sadece hasta ve hasta yakınlarının yaşam kalitesini artırmakla kalmaz, toplumun farklı kesimlerinde de empati ve farkındalık oluşturur. Ankarahaberler.com ailesi olarak bu anlamlı kampın takipçisi olmaya devam edeceğiz.
www.ankarahaberler.com üzerinden detaylı bilgiye ulaşmak için buraya tıklayabilirsiniz.
